Sabine Niese
ist eine Frau, die mich mit ihrer Geschichte tief bewegt. Ich wurde vor Jahren
durch Stern TV auf sie aufmerksam und verfolgte seitdem sporadisch ihr Leben.
2013 veröffentlichte sie im mvg Verlag ihr Buch „Solange mein Herz für euch
schlägt“ und schreibt fleißig unter Hetzjagd ins Licht Tagebuch. Während
sich viele Menschen mit ihrem Schicksal abfinden und sich verstecken würden, öffnet
uns Sabine Niese die Tür zu ihrer Welt und macht sich und anderen Betroffenen
Mut.
Sie beweist, dass man sich nicht alles vom Schicksal gefallen lassen muss!

Sabine bekam
vor einigen Jahren die Diagnose ALS – Amyotrophe Lateralsklerose. Ihr
bisheriges Leben als selbstständige Frau mit Mann, 3 Kindern und tollem
Freundeskreis wurde von einem auf den anderen Tag durcheinandergewirbelt. Nun
ist sie ist auf einen Elektrorollstuhl angewiesen und der ALS-Sog versucht sie
in den Abgrund von Armut, Krankheit und Trauer zu ziehen. Aber Sabine ist eine
Kämpferin mit viel Herz, Verstand und Humor, die sich entschlossen hat sich
nicht aufzugeben und in dieser verqueren Welt trotz harter Schicksalsschläge
ihre Spuren zu hinterlassen.
Sie weigert
sich vehement die Krankheit anzunehmen und kämpft dagegen an. Die Kraft dafür schöpft
sie aus Ihrem Familienglück. Ihr Mann Jörg steht ihr und den 3 Kindern zur
Seite und zusammen kämpfen sie vor allem auch gegen soziale Kälte und die
Tatsache, dass relativ seltene
Krankheiten wie ALS so wenig Beachtung bei den Verteilern von Forschungsgeldern
bekommen und sie schnell als unheilbar deklariert werden.
Ich fand die
Kapitelanfänge immer sehr stark, ob Gedicht oder Essay, es sind wundervolle
Erörterungen und tolle Gedankengänge, die ich sicher das ein oder andere Mal
noch gesondert lesen und mir daraus einige Zeilen in meine Lebensphilosophie
kopieren werde.
Das Buch
schenkt dem Leser auch viele Einblicke in die Welt von Betroffenen: über
zahlreiche Arztbesuche, die je nach Facharzt auch zu unterschiedlichen Theorien
geführt haben, die lästige deutsche Bürokratie,
die erkrankten Menschen völlig absurde Stolpersteine in den Weg legt, der
manchmal echt unmenschliche Umgang mit Patienten, aber auch sehr Wissenswertes über
Elektrorollstühle und Sprachcomputer, Infos denen man als gesunder Mensch im
Alltag nicht begegnet.
Vor allem aber
ist es eine authentische Geschichte mit sehr privaten Einblicken, dem Zeigen
von Stärken und Schwächen, Sorgen und Ängsten und eine wunderschöne
Liebeserklärung an ihre Familie.
Da Sabine
zum Zeitpunkt des Schreibens davon ausgehen musste, dass ihre Lebenszeit nicht
mehr sehr weit in die Zukunft reicht, hat sie das Buch als eine Art
Abschiedsbrief an ihre Kinder verfasst.
Gerade die letzten Kapitel habe ich mit extremen Gefühlen und sehr sehr
sehr viel Tränen gelesen. Ich hatte Angst davor, dass das Buch mich so tief
bewegt, aber nun ist es passiert und ich bin froh darüber. Ich bin überwältigt
wie viel ich von und über Sabine gelernt hat und wie unfassbar gut sie mit
ihrer Situation umgeht und dann noch die richtigen Worte findet, die mich
manchmal traurig, betroffen oder wütend gemacht haben, aber auch an vielen
Stellen ermutigt oder zum Lachen gebracht haben.
Auf ihrer
Internetseite kann man weiterverfolgen, was alles nach dem Buch passiert ist.
Durch die Veröffentlichung des Buches wurden viele Menschen auf sie aufmerksam
und ein großer Kreis von „Engeln“ hat ihr ermöglicht an einer
Stammzellentherapie teilzunehmen. Nun besteht wieder Hoffnung und ich wünsche
mir sehr, dass Sabine in vielen Jahren erneut ein Buch schreibt in dem sie
ihren Sieg über ALS verkündet.
„Solange
mein Herz für euch schlägt“ bekommt bei mir einen ganz besonderen Platz im
Regal, denn es das bewegendste Buch, dass ich in den letzten Jahren gelesen
habe.